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ご家族の皆さんへ
ご家族、介護者の方ができること
ご家族が難病と診断されてしまった方の中には、患者さんと同じくらい、あるいはそれ以上に心配と不安に悩まされている方も多いでしょう。
愛する家族が苦しんでいる様子を傍らで見ているのは本当に辛いことだと思います。
治療や治癒が難しい病気に対して「自分には何もできない」と無力感に苛まれることもあるかもしれません。
ですが、診断を受けて混乱・困惑している患者さんのために、“ご家族だから”できることがあります。
ご家族、介護者の方ができること
- 病気に対する正しい知識を持つこと
- 患者さんのそばにいて見守ること
- 患者さんを勇気づけてあげること
- 患者さんの言葉や想いに『共感』すること
など、医師や看護師だけではサポートできない、ご家族だからできることがたくさんあります。
まずはできることから始めてはいかがでしょうか。
ただし、無理は禁物です。
難病患者さんや、そのご家族を支えてくれる人たちがいます
難病患者さんの治療や介護を日々続けていくのは、ご家族にとっても一大事です。
助けたい、力になりたいと思う一方で、頑張りすぎて介護疲れが溜まったり、先の見えない不安にさいなまれ続けることがあります。
患者さんの、もっとも近くにいるご家族がより安定した状態で患者さんと向き合って生活していくために、いくつかの相談窓口と、支援の仕組みがあります。
専門医はもちろん、各患者会、家族会、保健所に問合せ、積極的に行政や民間の支援を活用していきましょう。
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レスパイト入院（介護休暇目的入院）
日々、在宅で難病患者さんの介護を続けていくのは相当な負担がかかります。
患者さんの状態によっては24時間そばを離れられず、気の休まることがないという方も多くいらっしゃいます。
そのようなご家族、介護者の方が心身共に疲れ切ってしまわないために「レスパイト入院（介護休暇目的入院）」の利用をおすすめします。
レスパイトとは「一時休止」「休憩」という意味で、患者さんに一時的に入院してもらい、日々在宅介護を行っているご家族に休養を取ってもらうことを目的としています。
難病患者さんの在宅介護を続けていくためには、介護するご家族の負担に配慮することも非常に大切だという考え方から作られた制度です。
レスパイト入院の実施については、かかりつけ医、各病院等にお問い合わせください。
（各都道府県、病院ごとに受け入れ態勢が異なります）
在宅難病患者遠隔医療支援サイト”えんぽーと”
在宅難病患者遠隔医療支援サイト”えんぽーと”では、難病患者さんたちとそのご家族、医療、介護に関わる方たちのサポートを目的としています。
どなたでもご利用できる各難病の基本情報や、Q&Aコミュニティ、難病関連トピックスとで、難病情報と難病患者さんの実情を広く認知していただけるよう活動しています。
また、メンバー登録していただいた難病患者さんがご利用できるWebカルテシステム、ビデオミーティングシステム「VCUBE」などで、患者さん同士、または患者さんをサポートする人たちの連携・協力体制の強化をめざします。
