えんぽーと

表皮水疱症学習交流会の開催ご案内

Thu, 30 Apr 2026 00:00:00 +0900

NPO 法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan が主催する学習交流会のご案内をいただきました。
交流会・相談会と併せて、「表皮水疱症の最新治療研究報告」として、琉球大学病院皮膚科の高橋健造先生と「表皮水疱症児へのバイジュベックゲルの対応」について同大　皮膚科の山口さやか先生による医療講演会を予定しています。
ご興味のある方は、お申し込みのうえご参加くださいますようご案内いたします。

表　　題：表皮水疱症学習交流会
開催日時：令和８年５月３０日（土）13：00〜17：00
会　　場：琉球大学病院　研究棟Ａ１階セミナー室（沖縄県宜野湾市字喜友名１０７６番地）
対　　象：興味のある方でしたら、どなたでも参加可能です。
主催：NPO 法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan
お申込み・お問合せ：ｐ090-5071-7995　FAX：011-726-5170
Email：info@debrajapan.com

JRPS沖縄　第14回総会並びにアイフェスタ開催のお知らせ

Wed, 01 Apr 2026 00:00:00 +0900

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）

第14回総会並びにアイフェスタ開催のお知らせ

■ 日時

2026年5月17日(日）11時〜14時30分

■ スケジュール

11時〜11時45分：総会（会員のみ）

12時〜13時：福祉機器展示（一般・会員）

13時〜14時30分：医療講演会（一般・会員）

■ 会場

浦添市産業振興センター結の街 3階大研修室

■ 医療講演会

演題：網膜色素変性とともに生きる〜最新の診断と治療、そしてこれから〜

講師：東京慈恵会医科大学　林孝彰先生

■ ご案内（重要）

一般の方は、12時以降のご来場をお願いします。

講師の林先生は現地へは来られません。会場のスクリーンを通して講演を行います。

■ お問合せ

電話　080-1723-8871(小野)

第20回JRPS網脈絡膜変性フォーラム（オンライン開催）のご案内

Fri, 23 Jan 2026 00:00:00 +0900

第20回JRPS網脈絡膜変性フォーラム（オンライン開催/拡散希望）

遺伝性網膜ジストロフィの「今」と「未来」を知る貴重な機会です。

今回はオンライン開催ですので、全国どこからでも、ご自宅からお気軽にご参加いた

だけます。

JRPS会員に限らず、どなたでもご視聴いただけます。

■日時：2026年2月15日（日）13時〜15時30分

（12時30分よりアクセス可能です）

■タイトル：−網膜ゲノム医療：現在から未来へ−

■内容・講師：

1.「遺伝性網膜ジストロフィ総論：まずはドクターへご相談！」

　秋葉龍太朗先生（千葉大学大学院医学研究院眼科学）

2.「遺伝学的検査と遺伝子治療：治療がはじまっています！」

　藤波芳先生（東京医療センター臨床研究センター視覚研究部・
視覚生理学研究室）

3.「遺伝性網膜ジストロフィの未来：より身近に遺伝医療を！」

　秋山雅人先生（九州大学大学院医学研究院眼科学）

■参加費：無料（事前申し込み不要）

■視聴方法：YouTubeライブにて配信いたします。

以下のURLよりアクセスしてください。

　https://youtube.com/live/RLmZ2OADKgo?feature=share

■主催：公益社団法人日本網膜色素変性症協会（JRPS）

■後援：厚生労働省、公益社団法人日本眼科医会、日本ロービジョン学会

専門職の皆様におかれましては、ぜひ周囲の当事者・ご家族の皆様へも本情報の共有・拡散をお願い申し上げます。

皆様のご視聴を心よりお待ちしております。

沖縄県網膜色素変性症協会ホームページ開設のご案内

Mon, 01 Dec 2025 00:00:00 +0900

JRPS沖縄ホームページを開設しました！



網膜色素変性症と共に生きる方々、ご家族、そして支援者の皆様へ。
この度、沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）の公式ホームページが完成しました
！
活動内容や病気の情報、イベントのお知らせなどを、より分かりやすく発信していき
ます。
私たちの新しい活動拠点にぜひ一度お越しください。
▼新ホームページはこちらから！
https://www.jrps-okinawa.jp/
今後ともJRPS沖縄をよろしくお願いいたします！

CADASIL 知ってる会 in 沖縄　開催のご案内

Mon, 20 Oct 2025 00:00:00 +0900

CADASIL 知ってる会 in 沖縄　開催のご案内

演題：「CADASIL 知ってる会 in 沖縄」日時：2025年11月15日（土）16時〜場所：沖縄県青少年会館2階「梯梧の間」」沖縄県那覇市久米 2-15-23 申込締め切り：　2025年10月15日（水）要申し込みhttps://forms.office.com/r/yT80bR0Uzv主催：国立循環器病研究センター　脳神経内科CADASIL知ってる会事務局大阪府吹田市岸辺新町6番1号 cadasil-sitterukai☆ncvc.go.jp(ご連絡の際は、☆を@に変えてください。)

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）　8月イベントのお知らせ

Fri, 01 Aug 2025 00:00:00 +0900


みなさん、こんにちは。

真夏の日差しがまぶしい季節となりましたね。
8月は、沖縄県視覚障者害者福祉協会（沖視協）で交流会とiPhone勉強会を開催します
。
沖縄視覚障害者サポートセンターとの連携により、白杖歩行訓練や生活訓練について
もご案内できる機会をご用意しました。
特別ゲストとして、歩行訓練士の江崎みさこさんをお迎えします。
県内にいながら、ご自身の生活圏内で訓練を受けられるようになりましたので、この
機会にぜひ話を聞いてみませんか。

イベントでは、リラックスした雰囲気でおしゃべりや情報交換、iPhoneの個別相談も
できます。
歩行訓練について気になることや、日常で困っていることなど、お気軽にご相談くだ
さい。
歩行訓練士やサポートセンター代表も参加予定です。

イベント詳細

・開催日：8月17日（日）
・時間：13:00〜15:00
・会場：沖縄県視覚障害者福祉協会（沖視協）
　　　　https://www.okishikyo.net/

内容

・交流会
・iPhone勉強会（個別相談）
・歩行訓練士、沖縄視覚障害者サポートセンター代表との懇談
・白杖歩行訓練、生活訓練の案内

参加対象

・JRPS沖縄の会員、ご家族
・支援者、福祉・医療関係者
・網膜色素変性症（RP）の診断を受けた方（会員以外の方も歓迎です）

こんな方におすすめ

・同じ立場の方と話してみたい方
・iPhoneをもっと活用したい方
・日常生活やお仕事の悩みを相談したい方
・歩行訓練やサポート内容について知りたい方
・ご家族や支援者同士で情報交換したい方

初めての方も、これまでご参加いただいた方も、みなさんと楽しくお話しできること
を楽しみにしています。
どうぞお気軽にご参加ください。

お問合せ　080-1723-8871(小野)

沖縄県網膜色素変性症協会より｢網膜の日｣のお知らせ

Thu, 31 Jul 2025 00:00:00 +0900

9月23日は｢網膜の日｣

〜光を感じる目の膜「網膜」の病気への理解を深める日〜

毎年9月23日は「網膜の日」です。この日は、網膜色素変性症をはじめ、緑内障、糖尿病網膜症、加齢黄斑変性、網膜静脈閉塞症、網膜剥離など、さまざまな網膜の病気に対する理解を深め、病気と共に生きる人々を支える社会の実現を目指して、2017年に日本記念日協会によって認定されました。

認定授与式は、2017年9月30日（土）に公益社団法人日本網膜色素変性症協会が主催した「世界網膜の日in宮城」（会場：仙台市福祉プラザ）で行われ、以来、全国各地で「網膜の日」の普及啓発活動が展開されています。

◎なぜ9月23日が「網膜の日」なの？

9月23日は秋分の日、つまり昼と夜の長さがほぼ同じになる日です。この日を境に夜が長くなり、暗い時間が増えていきます。

網膜の病気を抱える方々にとって、**「明るさ」は日常生活を送る上で非常に重要**です。夜が長くなると、安全に歩ける時間が短くなったり、仕事に支障が出たりすることもあります。網膜細胞が損傷している場合、明るい昼間の時間が長ければ長いほど、活動できる機会が増えるため、この「昼夜の長さが入れ替わる節目」である9月23日が「網膜の日」として定められました。

◎網膜の病気になると、私たちの「見え方」はどう変わる？

私たちの目の奥にある「網膜」は、光を感じ取り、その情報を脳に送る大切な役割を担っています。

網膜に異常が生じると、物が歪んで見えたり、視野の中心が黒く曇ったり、全体的にぼやけて見えたりする症状が現れます。また、暗い場所で見えにくくなったり、視野が狭くなったりするため、日常生活に大きな支障が出ることがあります。

しかし、これらの症状は外見からは分かりにくいため、周囲からの理解が得られにくく、「見えているのに見えないふりをしているのでは？」といった誤解や、心ない差別を受けるケースも少なくありません。

◎網膜の病気を抱える方々との共生のために

目の不自由な方が持つ白杖（はくじょう）は、全く目が見えない方だけが使うものではありません。

網膜の病気を抱える方の「見え方」や病気の進行度は人それぞれです。例えば、五円玉の穴ほどしか見えなかったり、物が歪んで見えたりする方もいれば、スマートフォンを見ることはできても、安全に歩くためには白杖が不可欠な方もいます。　

こうした実情を知らない人からは、「見えるのに、なぜ白杖を使っているのだろう？」と誤解されてしまうことも少なくありません。

「網膜の日」をきっかけに、網膜の病気について正しく理解し、病気を抱える方々が安心して暮らせる社会を共に築いていくために、私たち一人ひとりが何ができるかを考えることが大切です。

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）　7月イベントのお知らせ

Mon, 30 Jun 2025 00:00:00 +0900

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）　7月イベントのお知らせ

7月27日(日曜日)開催予定でしたJRPS沖縄7月イベントにつきましては、台風の影響で

急遽会場が閉館となりましたので中止とさせていただきます。
ご参加を予定されておられました皆様には、大変ご迷惑をおかけいたします。

【イベント詳細】

・~~開催日：２０２５年7月27日（日）~~

・時間：13:00〜15:00

・会場：那覇市障がい者福祉センター（那覇市古島2丁目14-4）

　　　　https://nahashin.jp/

【内容】

・交流＆情報交換タイム

・iPhone体験（1対1の個別相談）

・ピアサポート（生活や仕事の困りごと相談／個別対応）

【参加対象】

・JRPS沖縄の会員、ご家族

・支援者、福祉・医療関係者

・網膜色素変性症（RP）の診断を受けた方（会員以外も大歓迎！）

【こんな方におすすめです】

・同じ立場の人と気軽に話してみたい方

・iPhoneをもっと便利に使ってみたい方

・日常生活やお仕事の悩みを相談したい方

・RPや会の活動について知りたい方

・ご家族や支援者同士で情報交換したい方

どうぞお気軽にご参加ください。

みなさんと楽しくお話しできるのを楽しみにしています

お問合せ　　080-1723-8871(小野)

iPhone講習会＆交流会開催のお知らせ

Thu, 22 May 2025 00:00:00 +0900

iPhone講習会＆交流会開催のお知らせ

日時：6月15日(日)　13時〜１6時

場所：那覇市障がい者福祉センター

　　　那覇市古島2丁目14-4

内容：iPhone講習会・交流会

見えない・見えづらい方向けのiPhone講習会です。

iPhoneを使ってみたいという方、操作が分からないという方、是非ご来場ください。

主催：沖縄県網膜色素変性症協会

お問い合せ先：080-1723-8871（小野）

iPhone講習会

Mon, 07 Apr 2025 00:00:00 +0900

JRPS沖縄よりiPhone講習会・交流会のご案内

JRPS沖縄よりiPhone講習会・交流会開催のお知らせが次のとおりありました。
日時：令和7年4月13日（日）13時より16時
場所：那覇市障がい者福祉センター（那覇市古島二丁目14番4号）
共催：沖縄県視覚障害者サポートセンター

お問い合せ先：080-1723-8871（小野）

えんぽーと

表皮水疱症学習交流会の開催ご案内

JRPS沖縄 第14回総会並びにアイフェスタ開催のお知らせ

第20回JRPS網脈絡膜変性フォーラム（オンライン開催）のご案内

沖縄県網膜色素変性症協会ホームページ開設のご案内

CADASIL 知ってる会 in 沖縄 開催のご案内

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄） 8月イベントのお知らせ

沖縄県網膜色素変性症協会より｢網膜の日｣のお知らせ

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄） 7月イベントのお知らせ

iPhone講習会＆交流会開催のお知らせ

iPhone講習会

JRPS沖縄　第14回総会並びにアイフェスタ開催のお知らせ

CADASIL 知ってる会 in 沖縄　開催のご案内

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）　8月イベントのお知らせ

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）　7月イベントのお知らせ