えんぽーと

沖縄サルコイドーシス友の会より　交流会のご案内

Wed, 21 Jun 2023 00:00:00 +0900

沖縄サルコイドーシス友の会より　交流会のご案内

3年以上に及ぶコロナ禍で長らく交流会を停止していましたが、
今度久しぶりに交流会を開催します。
初めて参加の方も大歓迎ですので、希望の方は下記までお問合せください。

日時：7月9日（日）14：00〜16：00

会場：那覇市保健所3F　小会議室

参加希望の方は(祖堅）080-9851-5758

又は（仲榮真）090-6856-9274まで

日本ALS協会沖縄県支部からのご案内

Tue, 22 Nov 2022 00:00:00 +0900

罹患初期の方の交流会のご案内「ZOOM でお話ししてみませんか？」

日本 ALS 協会の療養支援部には、診断間もない患者ご本人やご家族の方から

これからの療養生活に繋がる制度や人工呼吸器装着についての相談が多く寄せ

られています。その様な状況におられる方々を対象に交流の機会を設けたいと

考え、罹患初期の患者さん・ご家族を対象に交流会を企画いたしましたので

ご案内いたします。

自身の身体に異変を感じ病院の受診検査や入院を経て ALS と診断されるまで

様々な思いを抱かれただろうことをお察し申しあげます。情報があふれる昨今

ですが、今後どうなるのか、家族や子どもはどうなるのか仕事やお金はどうなる

のか、療養生活への不安や心配でやりきれない思いが一杯で、受け止めきれない

複雑な気持がある方、自身の新しい生き方を模索されている方もいらっしゃる

と思います。このような気持ちを話したり、療養制度の情報を共有したりできる

場を設けます。

記

日程：2022 年 12 月 3 日（土曜日） 13：00〜16：00

対象者：ALS の確定診断間もない方〜おおよそ療養期間 2 年ぐらい迄の患者さん

やご家族の方

定員：50 名

申し込み方法：別紙の用紙にて E-mail か FAX、こちらから →

https://docs.google.com/forms/d/14AjGHbDEXI-ftya53aH6FsqXc9Qe7RMqZb1hZTX9Mw/edit

※ 所定の用紙でなくても ? お名前（ニックネームでも可） ? 都道府県

? 確定診断年月 ? メールアドレス（当日 ZOOM で使用するメールアド

レス。パソコンでも携帯でも可）

ＲＤＤ(世界希少・難病性疾患の日）2022inOKINAWA

Sat, 26 Feb 2022 00:00:00 +0900

Ｒare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下ＲＤＤ）はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、広く一般の方に難病について理解してもらう事と、難病患者同士の連携を築く目的で毎年２月末に世界各地で開催されています。
長引く新型コロナの影響下、沖縄においては今年もオンラインで下記内容にて開催いたします。

日時：２０２２年２月２６日（土）10：00〜16：20
場所：Ｗebセミナー（Ｚｏｏｍ）
対象：ご興味のある方
定員：無し（出入り自由）
費用：参加費無料
申込：必要・申込締切　2022年２月２０日

第１部　10：00〜12：00
●障害年金の基礎知識から難病事例紹介まで
合同会社オーシャンオフィス大城　
代表　社会保険労務士　大城　恒彦氏

第２部　13：30〜15：05
●入力スイッチと意思伝達装置ファイン・チャット
アクセスエール株式会社　代表取締役　松尾　光晴氏

第３部　15：20〜16：20
●ipadを活用した「日常生活用具・指伝話」沖縄初上陸
有限会社オフィス結アジア　代表取締役　高橋　宣盟氏

お問合せ：沖縄県難病相談支援センター（認定ＮＰＯ法人アンビシャス）
お申込み：https://foms.gle/XBmoVYDyAHSg17aSA

日本ALS協会沖縄県支部からセミナーのご案内

Fri, 24 Dec 2021 00:00:00 +0900

『全国どこでも24時間介護体制は作れます！』
〜重度訪問介護とは？自薦ヘルパーとは？〜（Web開催）のお知らせ

開催日時：2022年1月16日（日）14：00〜17：00予定
開催方式：ZOOMウェビナーによるオンライン形式申込方法：↓オンラインシンポジウムご案内サイトからお申し込み下さい。
URL：https://jalsaos.wixsite.com/2022
または日本ALS協会 FAX：03-3234-9156まで
申込締切日：1/15（土）17：00

＊オンライン開催ですが、会場でも視聴できるようにします。
通信の環境やオンラインはやったことがないなどオンライン環境の参加が難しい方は下記会場へ、直接お越しください。

※那覇市まーいまーい館沖縄県那覇市字上間549番1（国場交差点近く、仲井真小隣）

全国膠原病友の会沖縄県支部　設立２０周年記念　医療講演会

Sun, 22 Jul 2018 00:00:00 +0900

●全国膠原病友の会沖縄県支部　設立２０周年記念医療講演会
日時：平成３０年７月２２日（日）１３時〜１５時
場所：沖縄市町村自治会館ホールB
講師：岡田　正人先生
（聖路加国際病院リウマチ・膠原病科センター長）
演題：テーマ「膠原病治療への多様な取り組み〜
最新治療から漢方薬　併用など〜」

お問合せ：TEL：090-1944-2441
膠原病友の会沖縄県支部　担当：阿波連

とぅんがらの会（宮古神経難病・患者家族つどい）交流会

Fri, 23 Jun 2017 00:00:00 +0900

●「とぅんがらの会（宮古神経難病・患者家族のつどい）交流会
日時：６月２３日（金）14：00〜16：00
場所：宮古保健所　健康増進室

お問い合わせ先：０８０−１５３６−９２８７（砂川）

強皮症・皮膚筋炎ゆんたく会

Thu, 22 Jun 2017 00:00:00 +0900

●「強皮症・皮膚筋炎ゆんたく会」
日時：６月２２日（木）14：00〜16：00
場所：南風原町社会福祉センター　ちむぐくる館
参加ご希望の方は下記までご連絡下さい。
お申込み・お問い合わせ先：090-3792-0199（伊是名）

四葉の会（宮古膠原病友の会）交流会

Sat, 17 Jun 2017 00:00:00 +0900

●「四葉の会（宮古膠原病友の会）交流会
日時：６月１７日（土）14：00〜16：00
場所：宮古保健所１階　危機管理室

お問い合わせ先：０９０−５４８９−４１０９（下地）

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症　中部患者・家族会　交流会

Thu, 15 Jun 2017 00:00:00 +0900

●「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症　中部患者・家族会　交流会」
日時：６月１５日（木）16：00〜17：00
場所：コザクリニック会議室

お問い合わせ先：０９０−９５８５−９２５９（仲西）

沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会　交流会

Wed, 14 Jun 2017 00:00:00 +0900

●「沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会　交流会」
日時：６月１４日（水）19：00〜21：00
場所：那覇市保健所３階

お問い合わせ先：０９０−８４１３−２６２１（宮本)

えんぽーと

沖縄サルコイドーシス友の会より 交流会のご案内