患者会活動記録 詳細ページ
●「世界希少・難治性疾患」
前回案内のRDD2013 in OKINAWA に障害者福祉サービス相談会（各種福祉サービス制度の説明・相談） が追加されました。 那覇市障がい者生活支援センター ゆいゆい が相談員として、制度の狭間にある難病者の質問にお答えします。
障害手帳の有無にかかわらず気軽に相談してみませんか。
当日の案内書（改訂）の内容を再度 ご案内します。
RDD2013 in OKINAWA のご案内
【目 的】
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）はより良い診断や治療による難病患者さんの生活の
質（QOL）の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動です。日本でもRare Disease Day
の趣旨に賛同し、2月最終日にイベントを開催していて今年で4回目を迎え2/28は、日本と世界60ヵ
国以上が同時につながり、その活動と意義を広く社会に知らせます。
ここ沖縄に於いても県民のみな様に難病に関する情報を広く提供する場を設け、難病者のQOL向上に向け理解と協力を得るとともに、難病当事者間の情報交換・情報提供の場としたいと思います。
【イベント概要】
会 場：沖縄県庁１階ロビー
日 時：平成２５年２月２８日（木） 13：00〜終 日
平成２５年３月 １日（金） 9：00〜16：00 ・・・パネル展のみ
内 容
１）パネル展
パネルによる一般の方への随時説明と難病当事者へ各患者団体等の紹介、他
応援メッセージのお願い。（メッセージボードへ添付） 2/27日 (15:00〜終日 )
2/28日 ( 9:00〜17:00 )
２）相談会
(ア)メンタル相談会（難病患者・家族のこころのケア） （14:00〜16:00）
相談員 上田幸彦 先生・・・沖縄国際大学教授（臨床心理士）
(イ) 障害者福祉サービス相談会（各種福祉サービス制度の説明・相談） （14:00〜16:00）
相談員 那覇市障がい者生活支援センター ゆいゆい
３）skypeで東京・三重会場と生中継（遠隔地の患者同士の交流を図る） （14:00〜15:00）
４）OriHimeロボットの遠隔操作を体験。
（iPhoneで、遠隔対話型ロボットを操作する体験コーナー）・・・東京会場とのskype中継時
＊上田先生のメンタル相談会の相談希望者を募集しています。
ご希望の方はアンビシャス事務局（098-951-0567）迄
＊那覇市障がい者生活支援センター ゆいゆいによる 障害者福祉サービス相談会が
追加されました、制度の狭間にある難病者で福祉制度が利用できるかどうか
障害者手帳の有無にかかわらず相談いただけます。
以上
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